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DiGiacomo Trapani

Parlami di te come presidente: intervista a Luca Travostino presidente Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta

 

AGD – Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico è nata nel 1975 per volontà dei genitori di bambini colpiti da Diabete Mellito di tipo 1, in collaborazione con alcuni medici dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Torino.

È una Onlus che offre sostegno psicologico, formativo e burocratico a bambini e ragazzi diabeteci e alle loro famiglie.

AGD attualmente segue circa 600 bambini in cura presso il centro diabetologico del Regina Margherita di Torino.

L’Associazione è nata nel 1975 per volontà dei genitori dei bambini colpiti da Diabete Mellito di tipo 1 (insulino dipendente), in collaborazione con alcuni medici dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Torino. Le finalità e gli scopi dell’Associazione sono contenuti nello Statuto registrato a Torino il 29 ottobre 1975 e sono:
Aumentare con ogni mezzo la conoscenza del diabete giovanile. Seguire i problemi connessi all’esordio della malattia, che in molti casi si verifica nella primissima infanzia, assistendo le famiglie da vicino.

Istruire ed educare i giovani diabetici e le loro famiglie, attraverso pubblicazioni, conferenze e corsi di educazione sanitaria.

Sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari ai problemi dei giovani diabetici e delle loro famiglie, alle innumerevoli difficoltà che, dettate dalla non conoscenza della malattia e delle vigenti disposizioni legislative, si presentano a scuola e nelle attività sportive.

Cercare di sopperire alle deficienze della struttura sanitaria.

Carissimo Luca parlaci di te come presidente……….

1) Da quanto tempo è presidente di questa associazione?

Sono presidente dell’Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta dal 2016. A marzo di quest’anno mi è stata rinnovata la fiducia a continuare il lavoro con il gruppo del direttivo composto da 15 genitori. L’associazione è composta principalmente da genitori di bambini e adolescenti affetti dal diabete di tipo 1. Svolgiamo l’attività in coordinamento con l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.

2) Attualmente quanti sono gli iscritti ?

Abbiamo poco più di 300 soci. Considerando che l’ospedale ha in cura circa 600 pazienti e che la malattia ha un grande impatto sociale, ritengo che il numero dei soci sia decisamente basso. Ci stiamo impegnando per farci conoscere di più sul territorio.

3) Lei è diabetica/o? Cosa l’ha spinta ad accettare la carica di presidente?

Sono il papà di un bambino con diabete che ha esordito nel 2012 all’età di 7 anni. Fin dai primi giorni dell’esordio ho sentito la necessità di cercare sostegno nelle altre famiglie che avevano già vissuto la stessa situazione di difficoltà.

Ho conosciuto l’associazione e dopo qualche mese ho deciso di impegnarmi in prima persona e di provare a restituire quello che avevo ricevuto. Sono quindi entrato in associazione, prima come volontario e poi nel direttivo. Condividendo i progetti e le linee guide dell’associazione, ho accettato il ruolo di presidente in un momento in cui era necessario dare un’alternanza d’incarico, ma in continuità al lavoro svolto fino ad allora.

4) Come riesce a coinvolgere i soci, con quali attività?

Il coinvolgimento delle famiglie è un obiettivo fondamentale della nostra associazione. Richiede molto impegno e non è sempre facile. Durante l’anno proponiamo numerosi eventi che hanno lo scopo di far incontrare le famiglie, i bambini e i ragazzi per condividere le proprie esperienze, informare e aggiornare sui temi importanti come la scuola, i diritti o sulle novità in campo scientifico e tecnologico.

Oltre ad essere occasioni importanti per unire le famiglie, ci danno l’opportunità di trovare nuovi volontari che desiderano entrare in associazione.

5) Quali sono gli aspetti in cui secondo lei deve prepararsi un presidente? Quali conoscenze sono essenziali?

È difficile dire quali siano le conoscenze essenziali. Sicuramente sono in continua evoluzione, richiedono un aggiornamento costante e dipendono dal periodo di gestione dell’associazione. In questi anni ho partecipato a riunioni e stesure di documenti per ricorsi al TAR e preparato richieste alla direzione sanitaria per i campi scuola. Gli aspetti sono quindi molteplici.

Come in ogni organizzazione anche nell’associazione è fondamentale costruire un gruppo composto da volontari con diverse competenze. Noi ci siamo organizzati per aree d’intervento come scuola, sanità, sport, ecc. e inserito persone che potevano dare il loro contributo con la loro preparazione nei vari ambiti.

In ogni caso, non c’è conoscenza più grande di quella di un genitore che vive giornalmente le difficoltà di un figlio con diabete. Per questo motivo ritengo fondamentale che la carica del presidente sia affidata a un genitore.

6) Collabora con altre associazioni del suo territorio? Fa parte del coordinamento o federazione della sua regione? Organizzate iniziative insieme?

Da qualche mese abbiamo iniziato a collaborare con le altre associazioni pediatriche presenti sul territorio piemontese; Jada che raccoglie l’area di Alessandria, Asti, Cuneo e AGD Novara per l’area Novara, Biella, Verbania-Cusio-Ossola.

Le nostre associazioni mantenendo la propria identità, necessaria per operare sul territorio di appartenenza, hanno iniziato a collaborare nell’organizzazione dei campi scuola, condividendo personale medico e risorse economiche e applicando in concreto il modello di rete endocrino-diabetologica regionale. Entro l’anno faremo quattro campi scuola per tutor, ragazzi in transizione alla diabetologia dell’adulto, pre-adolescenti e pre-scolari, coinvolgendo più di 120 persone tra bambini, ragazzi e genitori.

Inoltre facciamo parte del CAPeD, Coordinamento Associazioni Persone con Diabete del Piemonte e Valle d’Aosta di cui fa parte la FAND.

Siamo infine affiliati ad AGD Italia con cui collaboriamo per portare avanti progetti utili per tutto il territorio nazionale.

7) Che rapporto avete con i medici di famiglia ed i Diabetologi delle strutture pubbliche?

Con il team Diabetologico dell’ospedale abbiamo un ottimo rapporto di stretta collaborazione e condivisione delle attività. Questo è un valore essenziale nella cura della malattia, perché rappresenta per le famiglie la possibilità di costruire il bagaglio di conoscenze cliniche e per i medici di conoscere in concreto l’esperienza delle famiglie nella gestione quotidiana della malattia. L’Associazione insieme al Regina Margherita organizza corsi di base ai pediatri di famiglia.

Grazie Luca, buon lavoro ed un abbraccio a tutti i vostri bambini e volontari.

DiGiacomo Trapani

Diabete e salute orale, una relazione pericolosa.

Al via la campagna informativa Fand-Aiop sull’impatto del diabete sulla bocca. Annunciata una partnership grazie alla quale le due associazioni daranno vita a una serie di iniziative di carattere educativo.

Numerose evidenze scientifiche confermano che la ‘malattia del sangue dolce’ può avere importanti complicanze sulle condizioni dei denti e della bocca ma solo il 42 per cento dei pazienti ne è consapevole e il 49 per cento non ha mai ricevuto informazioni in proposito. Questo nonostante il 28,5 per cento definisca ‘problematica’ la propria salute orale, il 76 per cento abbia perso uno o più denti naturali e molti si siano ritrovati a convivere con sanguinamenti (43 per cento) o retrazioni gengivali (27,4 per cento), secchezza delle fauci (35,6 per cento), alitosi (25,6 per cento), ulcere della mucosa (20,4 per cento). È il quadro che emerge da un’indagine presentata oggi a Milano e condotta dall’Associazione Italiana Diabetici (Fand) in collaborazione con l’Accademia Italiana di Odontoiatria Protesica (Aiop), su 270 italiani di età superiore ai 30 anni, affetti da diabete di tipo 1 e 2. Per promuovere una maggiore consapevolezza sul tema, favorendo comportamenti utili alla prevenzione e cura delle patologie orali, gli specialisti dell’Accademia hanno stilato un decalogo rivolto alle persone diabetiche e, a breve, partirà la campagna informativo-educativa Fand-Aiop ‘Il diabete e i miei denti’. L’iniziativa prevede la diffusione di materiale divulgativo sui rispettivi siti web e in tutte le sedi dell’Associazione pazienti, incontri formativi promossi sul territorio, con la partecipazione dei dentisti Aiop, e consulenze telefoniche gratuite fornite dagli odontoiatri ai soci Fand.

“Già nel 2012 – spiega Albino Bottazzo, presidente Fand – il Piano Nazionale Diabete aveva introdotto le patologie del cavo orale tra le aree prioritarie su cui intervenire per migliorare l’assistenza, evidenziando quanto l’educazione odontoiatrica del paziente diabetico fosse attuata con scarsa sistematicità e auspicando la promozione di interventi formativi precoci. Fand, il più grande gruppo rappresentativo di persone diabetiche in Italia, ha così ritenuto importante siglare una partnership con Aiop, per ampliare le conoscenze dei propri associati circa la stretta correlazione che esiste tra diabete e salute della bocca. Innanzitutto – continua Bottazzo – abbiamo realizzato un’indagine conoscitiva, somministrando un questionario ai soci Fand nelle diverse sedi regionali, per fotografare il livello attuale di consapevolezza. I risultati dimostrano chiaramente la disinformazione dei pazienti sull’argomento: è pertanto urgente avviare una campagna educazionale che affronti il tema in modo organico e scientifico. Grazie alla collaborazione con Aiop, ci auguriamo di poter colmare un vuoto informativo, finora mai affrontato nel nostro Paese in maniera strutturata”.

Entrando nel dettaglio della survey, l’82 per cento dei pazienti diabetici dichiara di avere da tempo un dentista di fiducia ma il 36 per cento ha con lui un rapporto saltuario e vi si reca con una frequenza uguale o addirittura superiore ai 2 anni. Solo un 24,5 per cento di ‘virtuosi’ si sottopone a un controllo ogni 6 mesi. Tra i meno assidui, spiccano proprio coloro che hanno la bocca in condizioni peggiori: il 20 per cento non vede l’odontoiatra da oltre 5 anni. Si tende così a trascurare l’importanza della prevenzione: attraverso l’esame del cavo orale, uno specialista attento potrebbe anche intercettare segni di pre-diabete e contribuire a diagnosticare precocemente la patologia. Nel percepito degli intervistati, le complicanze più frequenti del diabete sono a carico degli occhi (76 per cento), dei piedi (65,6 per cento) e del cuore (63,7 per cento); quelle che interessano denti e gengive risultano essere le meno citate (42,2 per cento), a conferma di una scarsa presa di coscienza del problema. Quasi 1 paziente su 4 ritiene che i diabetici non necessitino di controlli più frequenti dal dentista. Il 43,4 per cento pensa che la sua condizione richieda al dentista modalità di intervento differenti da quelle normalmente adottate e un 50 per cento non sa se l’inserimento di un impianto dentale sia controindicato in caso di diabete non compensato. L’accorgimento più adottato per la cura della bocca è lavare i denti a fine pasto (76,3 per cento); solo 1 su 4 usa spesso il filo interdentale e 1 su 5 esamina con cura il cavo orale.

“In quanto associazione scientifica che persegue la promozione della salute orale e dentale, Aiop è da tempo impegnata in iniziative volte a educare i cittadini – dichiara il presidente Aiop Paolo Vigolo – La collaborazione con FAND rappresenta per noi un significativo passo avanti in questa direzione. La survey ha svelato una sostanziale mancanza degli strumenti cognitivi indispensabili alla persona diabetica per preservare nel tempo l’integrità della sua bocca. L’odontoiatra deve contribuire a colmare queste lacune, supportando i pazienti con le competenze scientifiche necessarie a gestire le manifestazioni orali della malattia ma anche con sensibilità e grande disponibilità alla comunicazione. Le persone con diabete – prosegue Vigolo – presentano una scarsa resistenza ai batteri e una ridotta salivazione, in particolare quando il controllo glicemico è subottimale. Ciò le rende più vulnerabili allo sviluppo di secchezza delle fauci, infezioni orali, micosi, infiammazioni gengivali, parodontite: condizioni che, a loro volta, possono innalzare la glicemia. È bene tuttavia spiegare al paziente che i suoi denti si possono curare con le stesse probabilità di successo che ha la popolazione generale, purché ci si rechi regolarmente dall’odontoiatra, per prevenire e gestire per tempo le eventuali complicanze. Se il diabete è ben compensato, inoltre, si possono inserire con buoni risultati anche gli impianti dentali”.

Per quanto riguarda lo stato di salute orale dichiarato, se il 43,7 per cento degli intervistati lo reputa ‘soddisfacente’, il 28,5 per cento arriva a definirlo ‘problematico’ e per un 27,8 per cento è ‘buono’. La perdita dei denti è un fenomeno pervasivo: solo il 21 per cento dei diabetici afferma di avere una dentatura ancora intatta. Il 33 per cento ha perso da 4 a 6 elementi dentali, al 32,4 per cento ne mancano 2 o 3, al 10,6 per cento da 7 a 10. Il 10 per cento è completamente edentulo. Ciononostante, il 22,3 per cento non ha reintegrato i denti mancanti con una protesi e il 27,7 per cento ha scelto di rimpiazzarne solo alcuni. “Le persone diabetiche sono più soggette alla perdita di elementi dentali, spesso come conseguenza di gengiviti e parodontiti trascurate – puntualizza Costanza Micarelli, consigliera Aiop – La mancata sostituzione dei denti persi peggiora la funzione masticatoria e può compromettere la capacità di alimentarsi correttamente, fondamentale per il controllo glicemico. Non solo: una bocca sana con una masticazione efficiente è un fattore essenziale per prevenire diverse patologie sistemiche e rallentare alcune forme di decadimento cognitivo legato all’età. L’importanza della salute orale come parte integrante del benessere generale dell’individuo è riconosciuta a tutti i livelli. Ciò vale ancor più per i diabetici, che devono prestare maggiore attenzione alla loro bocca e richiedono una collaborazione più stretta tra dentisti e medici curanti: un diabete ben compensato contribuisce a una bocca sana ma è altrettanto vero che una buona salute orale favorisce un migliore controllo della malattia. Il reintegro dei denti persi diventa così un elemento chiave nel diabetico, che va affrontato creando un’alleanza medico-paziente essenziale per la gestione della salute orale e generale”.

La survey si è focalizzata anche sui bisogni informativi dei pazienti. A quasi 1 diabetico su 2 nessuno ha mai parlato delle complicanze che la malattia può causare al cavo orale e delle precauzioni utili a prevenirle. Chi ha ricevuto delucidazioni, indica come fonti principali il dentista (51,4 per cento) e il diabetologo (49,3 per cento), seguiti dall’associazione pazienti (32,6 per cento) e dal medico di medicina generale (19,6). C’è però qualcuno che si affida a stampa e web (13 per cento) o a parenti e amici (5,8 per cento), con il rischio di incorrere in fake news e informazioni non certificate. Il 77 per cento del campione vorrebbe comunque maggiori ragguagli, soprattutto dal diabetologo (65,7 per cento), dall’odontoiatra (63,3 per cento) e dal medico di famiglia (36,7 per cento). Paradossalmente, tra i meno interessati ci sono, per un 30 per cento, proprio i soggetti con una bocca ‘problematica’.

Nel complesso, l’assistenza prestata dal dentista e la sua attenzione alla persona diabetica viene giudicata ‘buona’ o ‘molto buona’ dal 55,6 per cento dei pazienti; un 12,2 per cento tuttavia non si esprime, probabilmente perché si rende conto di non avere gli strumenti idonei per poter valutare. Secondo il dichiarato degli intervistati, pochi specialisti hanno in studio un glucometro (11,9 per cento) o i presidi per gestire una crisi ipoglicemica grave (10,4 per cento). Al 36,3 per cento del campione, inoltre, l’odontoiatra non ha mai posto domande sul profilo glicemico né sulla terapia che segue per controllare il diabete (33,7 per cento). Concludendo, nonostante la soddisfazione espressa degli intervistati sull’operato del dentista, si evincono aree di miglioramento anche tra gli addetti ai lavori. Sembra emergere che diversi specialisti non si siano ancora organizzati in studio, per gestire eventuali emergenze sul paziente diabetico, e non si informino sulla terapia che quest’ultimo segue né sulla sua capacità di controllare la glicemia: aspetti fondamentali per prestare un’adeguata assistenza odontoiatrica. Con l’obiettivo di aiutare le persone con diabete a prendersi cura della propria salute orale e, al tempo stesso, migliorare la loro relazione con il dentista di fiducia, Aiop ha stilato uno specifico decalogo. (EUGENIA SERMONTI)

Decalogo Aiop per il paziente diabetico

1.   Il paziente diabetico ha fattori di rischio più alti per l’insorgenza di patologie orali e parodontali, ma può curarle efficacemente se diagnosticate per tempo.

2.   È fondamentale che il diabetico controlli adeguatamente le infezioni orali: i denti irrimediabilmente compromessi da carie o parodontite devono essere estratti e possono essere sostituiti da impianti, in un piano di trattamento che assicuri una buona funzione masticatoria.

3.   In caso di terapie odontoiatriche, il dentista deve spiegare al paziente nei dettagli il piano di trattamento, il numero di interventi necessari, il risultato atteso e deve sapere qual è il suo grado di controllo della glicemia e dei fattori di rischio.

4.   Il diabetico portatore di protesi fissa può avere un rischio di infezioni ancora più elevato, se le sue protesi non sono eseguite correttamente e, quindi, favoriscono l’accumulo di placca batterica.

5.   I materiali protesici non sono tutti uguali: chiedete al vostro dentista quale utilizzerà e fatevi consegnare il certificato di conformità protesico e il certificato implantare.

6.   La persona con diabete va frequentemente incontro anche ad altri disturbi, come la ridotta produzione di saliva. Chiedete al vostro dentista consigli alimentari o farmacologici, per contenere l’aumento dell’acidità e mantenere le mucose ben idratate.

7.   Il paziente diabetico può sviluppare lesioni delle mucose orali: è fondamentale che le protesi sia fisse che rimovibili non presentino zone che irritano le mucose.

8.   La persona diabetica è più suscettibile alle infezioni da funghi. L’igiene orale e l’igiene delle protesi devono essere curate con la massima attenzione.

9.   Per tutti i pazienti, ma in particolare per i diabetici, è necessario che il dentista controlli in modo regolare e sistematico tutto il cavo orale, registrando eventuali variazioni dello stato di salute.

10. Il paziente diabetico può fare anestesia normalmente e inserire impianti, se la glicemia è ben controllata.

Fonte

DiGiacomo Trapani

Progetto diabete a colori Lions

Il 14 aprile è stato firmato presso l’ Aula Consigliare del Comune di MONSELICE,  il PROTOCOLLO DI INTESA per la realizzazione del PROGETTO LIONS DIABETE A COLORI. . Di questo progetto è responsabile il Coordinatore Distrettuale e testimone  MASSIMO CAVAZZANA che tra i primi ha iniziato un ragionamento di rete con le Associazioni di Volontariato più presenti nel territorio.

 Il protocollo elaborato dai Lions prevede la collaborazione con le associazioni di volontariato  per rendere efficace un progetto di prevenzione di una malattia invalidante, sicuramente mortale dagli altissimi costi umani e sociali, come ben spiegato dal coordinatore scientifico del progetto dott. Giuseppe Panebianco, perché il diabete è l’ ottava causa di mortalità nel mondo con circa 5 milioni di decessi l’ anno. In un adulto su due affetto da diabete la malattia non è diagnosticata. Lo screening del diabete può salvare molte vite. Solo un progetto di rete secondo il principio della solidarietà e sussidiarietà sociale può dare un contributo significativo.

Domenica 27 maggio dalle 7,30 alle 12,30 in 22 comuni i volontari  nei loro gazebo effettueranno la misurazione glicemia gratuita accompagnata da un protocollo che definirà la possibilità presente e futura di contrarre la malattia più silente e subdola del secolo …il diabete .

DiGiacomo Trapani

Diabete: In Sicilia negato al Paziente il diritto alla migliore terapia possibile

IN SICILIA SI VIOLA L’ARTICOLO 32 DELLA COSTITUZIONE ITALIANA NEGANDO AL PAZIENTE DI AVERE LA MIGLIORE TERAPIA POSSIBILE INDIPENDENTEMENTE DAL SUO COSTO

La Federazione Diabete Sicilia – FDS -, in qualità di rappresentante dei diritti e interessi dei soggetti rappresentati, denuncia l’ennesimo esempio di atto ufficiale emesso dal Dipartimento Farmaceutico in netto contrasto con la legislazione nazionale ed in particolare con la Legge 11 dicembre 2016 n. 232 (“Legge di Stabilità”).

Con D.A. 540/2014 e la Circolare Assessoriale n. 6 del 09/02/2018 emesse dall’Assessorato alla Salute della Regione Sicilia, al medico si obbliga, di fatto, la prescrizione del solo farmaco a basso costo e stabilendo la sostituibilità automatica del biologico di riferimento con il suo biosimilare, violando quanto stabilito dal comma 407 della succitata legge che recita “non è consentita la sostituibilità automatica tra farmaco biologico di riferimento ed un suo biosimilare, né tra biosimilari”.

In virtù delle differenze che si riscontrano nei processi produttivi, biosimilare non è sinonimo di bioequivalente. Pertanto, la sostituzione automatica, che potrebbe essere applicata ai generici, non può essere estesa anche ai biosimilari, né tantomeno si può pensare di sostituire insuline di cui in commercio non esiste la rispettiva molecola biosimilare.

La nota in questione, che FDS si ripromette di contrastare in tutte le modalità consentite dalla normativa vigente, creando non poche difficoltà, ribandendo il principio secondo il quale un paziente che usa una specifica insulina dovrà continuare ad usare la medesima insulina senza possibilità di arbitrario cambiamento se non per comprovata e motivata scelta terapeutica del clinico. Ed inoltre, laddove non vi sia la presenza sul mercato della insulina biosimilare, il paziente continuerà a praticare la medesima terapia senza alcuna incombenza da parte del clinico in quanto trattasi di continuità terapeutica che non necessità di alcuna motivazione.

Si ribadisce altresì che la continuità terapeutica deve essere assolutamente preservata in quanto costituisce un diritto inalienabile del paziente.

Nel caso in cui sia necessario lo “switch” – sostituzione del farmaco – il paziente deve essere adeguatamente e correttamente informato delle scelte possibili. Il diritto della persona con diabete ad essere informato sulle terapie è un diritto irrinunciabile ed il medico è tenuto a discutere e condividere ogni decisione con il suo paziente.

Ad ulteriore supporto delle motivazioni che la FDS sostiene è utile ribadire che “al fine di garantire un’effettiva razionalizzazione della spesa e nel contempo un’ampia disponibilità delle terapie”, inoltre “il medico deve essere libero di prescrivere il farmaco, tra quelli approvati dall’AIFA, ritenuto idoneo a garantire la continuità terapeutica ai pazienti.

A oggi invece denunciamo che la compilazione della scheda di monitoraggio aumenta la complessità burocratica per il medico e il paziente come espresso dalla nota citata.

Si rammenta, altresì, che nella Regione Siciliana vi sono circa 30 nuove molecole in attesa di essere inserite nel PTORS – Prontuario Terapeutico Ospedaliero Regione Siciliana – che potrebbero consentire una migliore assistenza terapeutica in favore di una ottimizzazione dei costi di lungo periodo nella limitazione delle possibili complicanze dovute a terapie inadeguate o obsolete.

Impedendo al paziente di avere la migliore terapia possibile indipendentemente dal suo costo, viola l’articolo 32 della Costituzione Italiana, nonché il Titolo I capo I-1 e capo II-4 Legge 23 Dicembre 1978 n. 833 “Istituzione del Servizio Sanitario Nazionale”.

UFFICIO STAMPA FDS

DiGiacomo Trapani

Parlami di te come presidente: intervista a Maria Teresa.

 

Iniziamo la nostra rubrica: Parlami di te come presidente con  Maria Teresa Marangon, presidente dell’associazione diabetici di Chioggia.

L’associazione diabetici di Chioggia è nata nel 1989, una associazione di volontariato a servizio del paziente diabetico.
Ha sempre lavorato in collaborazione con il Servizio di Diabetologia e negli anni è diventata un punto di riferimento indispensabile per tutta la popolazione diabetica.
I volontari sono presenti al Servizio di Diabetologia tutti i giorni dalle 9.00 alle 12.00 circa.
Sono a disposizione dei pazienti per affrontare problematiche inerenti la conoscenza  della malattia,l’applicazione della terapia,l’autocontrollo,la prevenzione delle complicanze e l’alimentazione.

Si favorisce l’educazione sanitaria attraverso corsi diretti ai diabetici e ai loro familiari avvalendoci del supporto del nostro Diabetico Guida.

 

1)Da quanto tempo é presidente di questa associazione?

Sono presidente dell’Associazione Diabetici di Chioggia dal 1997. Da statuto, quest’anno, il mio mandato avrebbe dovuto scadere, ma, all’unanimità, con una proroga, sono stata rivotata nell’ultima assemblea.

 

2) Attualmente quanti sono gli iscritti ?

Gli iscritti all’associazione sono circa 3.000, ma rinnovano il tesseramento circa 500 soci all’anno.

 

3) Lei è diabetica/o? Cosa l’ha spinta ad accettare la carica di presidente?

Si, io sono diabetica di tipo 1 dal 1982.

Questa Associazione è nata nel 1989 assieme al Servizio di Diabetologia e io sono stata presente, sin dall’inizio, come componente del direttivo. Negli anni la passione e il coinvolgimento in tutto quello che facevo crescevano sempre più.

Poter aiutare altre persone con la mia stessa patologia a risolvere problemi sulla gestione quotidiana della malattia, mi dava una gratificazione immensa. Purtroppo il mondo del volontariato non è qualcosa di scontato e, dopo qualche anno, l’Associazione ha subìto sia una carenza di volontari che la dipartita dell’allora presidente. Mi sono trovata di fronte ad un bivio: accettare la carica di presidente o accettare che tutto quello che stavamo costruendo per i pazienti diabetici svanisse. Invogliata ad assumermi questa importante carica anche dall’allora responsabile del servizio di diabetologia, accettai. Ora, senza falsa modestia, posso dire che siamo diventati un punto di riferimento indispensabile per tutti i pazienti diabetici, quindi sono pienamente convinta di aver fatto il passo giusto.

 

4) Come riesce a coinvolgere i soci, con quali attività?

Coinvolgere i soci non è sempre facile, perché la maggior parte di loro ha  un’età che va dai sessantacinque anni in su. Il nostro compito principale, quindi, è orientato sulla prevenzione ed educazione. Cerchiamo di far capire loro quanto importante sia imparare l’autogestione e, per far ciò, oltre a coinvolgerli durante l’attesa della visita in ambulatorio, organizziamo corsi a gruppi di pazienti.

In questi incontri si impara a convivere con il diabete, gestendolo quotidianamente nel migliore dei modi, per arrivare ad un buon compenso metabolico e allontanare le complicanze. Insegniamo loro l’importanza del connubio tra terapia, alimentazione e attività fisica.

Altro corso tratta la prevenzione del piede diabetico, e quindi si insegna a scrutare e curare il piede, proprio per prevenire questa complicanza che sappiamo essere una delle più diagnosticate  dai diabetologi.

Cerchiamo di curare anche l’aspetto psicologico, organizzando degli incontri con una psicologa capace di affrontare le problematiche che un malato cronico può avere.

 

 

5) Quali sono gli aspetti in cui secondo lei deve prepararsi un presidente? Quali conoscenze sono essenziali?

Innanzi tutto un presidente DEVE avere passione e coinvolgimento per tutto quello che fa.  Essere convinto che il suo lavoro, unito a quello di tutti i suoi collaboratori volontari, è fondamentale per la persona con diabete e i suoi famigliari.

Le conoscenze che si dovrebbero avere sono molteplici, ma credo che le più importanti siano legate alla preparazione sui diritti delle persone con diabete, per quanto riguarda la cura, l’assistenza e la prevenzione, perché il miglioramento della qualità  di vita di tutte le persone con diabete è essenziale.

Un diabetico ha il diritto di vivere una vita sociale e lavorativa alla pari dei non diabetici e noi dobbiamo essere in grado di difenderlo.

 

6) Collabora con altre associazioni del suo territorio? Fa parte del coordinamento o federazione della sua regione? Organizzate iniziative insieme?

Noi facciamo parte della FAND nazionale e del Coordinamento delle Associazioni del Veneto.

Ogni Associazione è a conoscenza delle iniziative delle altre, ma, solitamente, organizziamo gli eventi  da soli, cercando di partecipare anche agli eventi degli altri.

Da qualche anno organizziamo gli screening nelle piazze in collaborazione con l’Associazione Cuore Amico di Chioggia.

 

7) Che rapporto avete con i medici di famiglia ed i Diabetologi delle strutture pubbliche?

Come Associazione, noi operiamo in collaborazione con il Servizio di Diabetologia e il nostro rapporto è ottimo. Il nostro diabetologo è anche il responsabile di tutto il nostro operato presso la diabetologia.

Con i medici di medicina generale non abbiamo molti rapporti se non quando ci incontriamo per la commissione diabetologia dell’ulss.

8) Cosa significa per lei far parte di un’ Associazione?

Far parte di una associazione, nella fattispecie la mia che si occupa di diabete, significa cercare in tutti i modi di riuscire a dare un aiuto fondamentale per migliorare la vita delle persone affette da questa patologia, supportandoli sotto tutti i punti di vista. Motivare la persona affetta da diabete e capire l’importanza dell’autocontrollo e autogestione, significa, secondo me, far conquistare loro autostima, serenità e, soprattutto, autonomia. Far parte di una associazione, significa , anche, dare un sostegno psicologico, facilitando i rapporti interpersonali in modo tale da far condividere preoccupazioni e timori.

 

9) Ha un sogno nel cassetto che vorrebbe diventasse realtà prima di finire il suo mandato?

Sogni ce ne sono sempre tanti quando si fa parte di una associazione e la si ama…… La cosa, però,  che più mi sta a cuore in questo momento, è riuscire a trovare un valido sostituto per quando finirà definitivamente il mio mandato. Vorrei riuscire a trasmettere la mia passione, la mia dedizione, in modo tale che tutto ciò che è stato  creato fino ad oggi per il paziente diabetico continui ad esistere…….

CARTADEISERVIZI12018

DiGiacomo Trapani

Corso Sub di primo livello per persone con Diabete

 

Anche quest’anno l’Associazione Diabete Sommerso Onlus organizza un campo scuola per persone con diabete di tipo 1 che vogliano scoprire il mondo sommerso in sicurezza e nel frattempo approfondire le interazioni tra sport e gestione del diabete.

Dal 25 agosto al 1 settembre 2018

Il corso si terrà a Numana (AN) ed è riservato a chi affronta la subacquea per la prima volta e desidera ottenere un brevetto di primo livello (Open Water Diver). I minori possono partecipare dai 15 anni e dovranno essere accompagnati da un genitore.

Durante la settimana si alterneranno lezioni teoriche e pratiche di subacquea a lezioni sulla gestione del diabete, con lavori di gruppo, momenti di condivisione e discussione delle proprie esperienze e delle proprie glicemie fuori e dentro l’acqua. Gli istruttori subacquei, i diabetologi e la dietista lavoreranno fianco a fianco per consentire una “full immersion” nel mondo della subacquea con diabete.

Diabete Sommerso Onlus sosterrà la maggior parte delle spese: vitto, alloggio, corso e materiale per il conseguimento del brevetto, immersioni in acque confinate e acque libere. A carico dei partecipanti ci sono le spese di viaggio e un contributo di € 300,00.

Affrettati però, i posti sono limitati.

Costi-e-Informazioni-2018

http://www.diabetesommerso.org/numana-2018/

DiGiacomo Trapani

Diabete e obesità in Sicilia: troppo alto il numero di pazienti, la FDS esprime preoccupazione

 

LA SICILIA TRA LE REGIONI CON IL PIU’ ALTO NUMERO DI PERSONE CON DIABETE: LA FDS ESPRIME PREOCCUPAZIONE

Nell’isola 304.456 le persone che si dichiarano con il diabete

Una fotografia davvero preoccupante quella che viene fuori dall’ultimo rapporto  di “ITALIAN DIABETES & OBESITY BAROMETER REPORT”. Un rapporto che affronta la patologia diabetica attraverso un confronto continuo sulle tematiche cliniche, sociali, economiche e politico-sanitarie

I dati che emergono dallo studio confermano che la preoccupazione, da tempo  vissuta,  dalla Federazione Diabete Sicilia è fondata. Chiaramente in una regione come la Sicilia dove le condizioni socio economiche e le maggiori difficoltà di accesso alle cure determinano una percentuale più alta di persone che ne sono affette.

In Sicilia iI 6,0% della popolazione si dichiara diabetico e nella  nostra regione c’è una prevalenza dell’obesità infantile e del diabete superiori rispetto alla media nazionale.

Nel 2000 era l’unica regione del Sud con una prevalenza grezza al di sotto della media il che indica una velocità di crescita della patologia nel successivo decennio particolarmente marcata.

Il tasso standardizzato di mortalità per diabete ridotto per il sesso femminile, ma non per quello maschile, collocandosi al primo posto, seguito dalla Campania.

Nel 2013 il governo ha approvato un Piano Nazionale sulla malattia diabete (PND) che definisce obiettivi, strategie, linee guida e priorità. Il Piano Nazionale si concentra sulla prevenzione, la diagnosi precoce, la patologia e la gestione delle complicanze, e il miglioramento dei risultati, attraverso l’adozione di programmi di gestione integrata delle malattie a livello regionale.

In SICILIA il Piano Nazionale sulla malattia diabete è stato implementato con Decreto dell’assessorato della Salute n°1112 del 10 giugno 2013.

«Tuttavia riscontriamo – sottolinea il presidente della FDS, Giacomo Trapani – una insufficiente attenzione da parte delle Istituzioni alla problematica dell’universo diabete. Mi spiego meglio. Vorremmo avere più opportunità di confronto non solo con i Direttori Generali, attualmente Commissari, delle Asp per programmare insieme attività di prevenzione e informazione per raggiungere quante più persone possibili. In particolare creare occasioni di incontro con le nuove generazioni, quindi collaborare anche con la Scuola. Ed ancora, avere la possibilità di momenti collettivi con i cittadini per fornire supporto e non fare sentire chi diabetico solo. Infine, ma non per importanza, vorremmo, visto che  abbiamo una Federazione che registra al suo interno l’insieme di 25 Associazioni di persone con diabete, sparse per tutta la Regione, incontrare l’Assessorato alla  Salute. Il diabete Mellito in tutte le sue forme è una patologia che non è  impattante dal punto di vista visivo, ma è purtroppo una patologia subdola che  silenziosamente se, non è ben compensata può causare danni irreversibili. Vorremo più attenzione.»

Il ritratto che emerge, inoltre, dal rapporto Osservasalute 2017 presentato giovedì 19 aprile a Roma i cui dati fanno dire al presidente dell’Istituto superiore di sanità, Walter Ricciardi, che «è evidente il fallimento del Servizio sanitario nazionale, anche nella sua ultima versione federalista, nel ridurre le differenze di spesa e della performance tra le Regioni».

Il dato più lampante che emerge dal Rapporto, che è frutto del lavoro di 197 ricercatori distribuiti su tutto il territorio italiano che operano presso Università e numerose istituzioni pubbliche nazionali, regionali e aziendali, è ormai la conferma di quel che si conosce da anni: l’Italia, dal punto di vista sanitario è un patchwork fatto da territorio con le più disparate qualità dell’assistenza ed esiti di salute. 

Differenze che negli ultimi dieci anni le strategie per la copertura dei disavanzi pregressi non hanno fatto altro che acuire.

«Rimane aperto e sempre più urgente il dibattito sul segno di tali differenze. Si tratta di differenze inique perché non naturali, ma frutto di scelte politiche e gestionali», dice ancora Ricciardi. «È auspicabile che si intervenga al più presto partendo da un riequilibrio del riparto del Fondo sanitario nazionale, non basato sui bisogni teorici desumibili solo dalla struttura demografica delle Regioni, ma sui reali bisogni  di salute, così come è urgente un recupero di qualità gestionale e operativa del sistema, troppo deficitarie nelle regioni del Mezzogiorno».

Noi vogliamo inoltre evidenziare le specifiche che riguardano in Diabete come spunto di riflessione a innovative soluzioni. La diagnosi tempestiva e il costante controllo delle persone con diabete, grazie a terapie di qualità, riducono del 10- 25% il rischio di complicanze minori (danni agli occhi e ai reni) e del 15-55% il rischio di complicanze più gravi (insufficienza renale cronica, patologia coronarica, perdita della vista). Inoltre, si stima che tali azioni siano in grado di ritardare di oltre 5 anni l’insorgere di complicanze e di prolungare la vita delle persone affette da diabete in media di 3 anni. Nel lungo termine, un simile miglioramento del quadro terapeutico consentirà una riduzione media dei costi di oltre il 30%.

Il diabete ha una rilevanza sociale oltre che sanitaria e questo è stato sancito, in Italia prima ancora che egli altri Paesi del mondo, da una legge (n. 115 del 1987) che è diventata punto di riferimento fondamentale e ha largamente ispirato il Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica del Ministero della Salute.


Approfondimento Estratto dal ITALIAN DIABETES & OBESITY BAROMETER REPORT 

Punti di forza:

1. La Sicilia dispone di una fitta rete ambulatoriale di servizi specialistici di diabetologia, dislocati in maniera molto diffusa, anche al di fuori dei principali centri urbani.

2. Dopo la pubblicazione del Piano Nazionale per la Malattia Diabetica (2013), la Regione ha tentato di applicare un sistema di compresenze tra specialisti e Medici di Medicina Generale, per avviare al meglio i sistemi integrati. L’esperimento, iniziato nella ASL di Palermo, è tuttora in corso con alterne fortune, ma è significativo di una buona attenzione del Governo Regionale verso gli indirizzi nazionali.

3. Gli indicatori di qualità dell’assistenza rilevati dal sistema degli Annali AMD testimoniano delle buone performances dei centri aderenti, che stanno migliorando progressivamente.

Punti di debolezza:

1. Sono pochissimi i Servizi Specialistici che dispongano di personale autonomo; la maggior parte, fatte salve le principali sedi universitarie e rari ospedali (Partinico, Caltanissetta, Catania), ha il setting di semplice Ambulatorio Diabetologico, il più delle volte in un contesto di polispecialistica.

2. La percentuale di bambini obesi e in sovrappeso è elevatissima, seconda solo a quella della Campania; la popolazione sedentaria è nettamente prevalente; il consumo di farmaci è tra i più elevati del Paese, con tassi di mortalità superiori alle medie nazionali. Le amputazioni, pur in riduzione negli ultimi anni, sono ancora ad un livello un po’ superiore rispetto al resto del Paese.

3. L’integrazione con il sistema delle Cure Primarie appare carente.

Opportunità:

1. Così come è attualmente, il Sistema di assistenza al Diabete in Sicilia non mostra particolari segni di opportunità di miglioramento, tuttavia il potenziale dei Servizi Specialistici è elevato, e se si spingerà per una maggiore autonomia e per una più efficace integrazione con la Medicina del Territorio, sarà possibile vedere un effettivo miglioramento.

Minacce:

1. La Sicilia ha sofferto, più di altre Regioni del Mezzogiorno, la lunga stagione della crisi economica, con un crollo verticale del PIL pro capite, che oltre a tutto appare molto difforme tra le diverse aree della Regione, con Catania vicina a valori “settentrionali” e altre realtà

con ampie sacche di povertà e disoccupazione.
2. Questo fatto, unitamente ad un basso livello di scolarizzazione,

rappresenta un ostacolo serio alla modernizzazione del sistema e soprattutto all’educazione della popolazione di persone con diabete.

ASSOCIAZIONI E MANIFESTO DEI DIRITTI DELLA PERSONA CON DIABETE

In linea con il Piano Nazionale sulla malattia diabete,
le associazioni hanno creato una Federazione regionale delle associazioni Pazienti FDS.

Il Manifesto dei Diritti della Persona con Diabete è stato recepito in data 5 Agosto 2010.

ACCESSO ALLE CURE

I pazienti italiani hanno libero accesso al rimborso delle spese grazie al quadro legislativo nazionale.

Fonti:

ISTAT annuario statistico 2016
ISTAT indicatori demografici 2016
ISTAT attività fisica 2016
Okkio alla salute Report regionali 2014
Rapporto annuale sull’attività di ricovero ospedaliero Dati SDO 2014
L’uso dei farmaci in Italia OSMED 2015
Diabete Italia CENSIMENTO delle Associazioni fra persone con diabete e fra genitori di bambini e ragazzi con diabete
Il Manifesto dei diritti e dei doveri della persona con diabete – collana UTI 2015

                                                                                                       UFFICIO STAMPA FDS SICILIA

per info e aggiornamenti

fdiabetesicilia@gmail.com

3290317501

DiGiacomo Trapani

Questionario IDF Prendere a cuore il diabete

Già ampiamente diffuso da molte associazioni vogliamo segnalare questo questionario che IDF ha diffuso già da tempo e che vuole indagare una tematica importante:

Il questionario si concentra sul rischio di malattie cardiovascolari nelle persone affette da diabete di tipo 2.  Sono necessari solo 10 minuti per la compilazione ma lo scopo è davvero interessante indagare la qualità di cura delle persone con diabete e l’incidenza di questa complicanze.

cliccate qui per compilare il questionario:

https://www.idf.org/our-activities/care-prevention/cardiovascular-disease/taking-diabetes-to-heart/taking-diabetes-to-heart-survey/342-surveys/130-international-diabetes-federation-idf-survey-burning-questions-for-people-living-with-type-2-diabetes-3.html

 

DiGiacomo Trapani

A Garda la 36° Assemblea Nazionale Fand con 120 associazioni di tutta Italia

Trentaseiesima Assemblea Nazionale FAND (Associazione Italiana Diabetici) al via venerdì 27 Aprile nello splendido scenario del lago di Garda presso il Poiano Resort nel comune che da il nome al più grande lago d’Italia. Altrettanto si può dire della prestigiosa associazione che accoglie al suo interno 120 associazioni di tutte le Regioni dello stivale, isole comprese. Del programma allestito dalla Fand in collaborazione con l’associazione di Peschiera e il Coordinamento delle associazioni del Veneto spiccano i nomi eccellenti della diabetologia nazionale. Fra questi segnaliamo Roberto Mingardi, direttore sanitario della casa di cura Villa Berica, tra i primi ad aver creduto nella possibilità di inserire i diabetici esperti nelle strutture diabetologiche a supporto del team che illustrerà l’importante argomento del “diabetico guida”; Daniela Bruttomesso che illustrerà gli innovativi passaggi della tecnologia dedicata alla gestione del diabete fino al pancreas artificiale la cui sperimentazione è stata curata proprio dalla sua equipe a Padova. Tra i veri passaggi dell’Assemblea che andrà avanti fino a domenica 29, gli illustri relatori dedicheranno ampio spazio anche alle complicanze, in particolar modo “piede diabetico” e “retinopatia diabetica”. L’aspetto psicologico sarà illustrato dallo psicologo Ignazio Parisi (che fa parte del team di diabeticinsieme ed è Presidente dell’Associazione Fand di Ostia).

DiGiacomo Trapani

LA PATOLOGIA TIROIDEA NEL PAZIENTE DIABETICO

 

La patologia tiroidea nel paziente diabetico. Ne parlerà il direttore di Malattie Endocrine, del Ricambio e della Nutrizione di Vicenza, dottor Marco Strazzabosco.

SABATO 12 MAGGIO 2018
Ore 09,30
Contrà San Bortolo,16 a Vicenza

                                                                     

Locandina incontro Dottor Strazzabosco 2018

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