Parlami di te come presidente: intervista a Luca Travostino presidente Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta

DiGiacomo Trapani

Parlami di te come presidente: intervista a Luca Travostino presidente Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta

 

AGD – Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico è nata nel 1975 per volontà dei genitori di bambini colpiti da Diabete Mellito di tipo 1, in collaborazione con alcuni medici dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Torino.

È una Onlus che offre sostegno psicologico, formativo e burocratico a bambini e ragazzi diabeteci e alle loro famiglie.

AGD attualmente segue circa 600 bambini in cura presso il centro diabetologico del Regina Margherita di Torino.

L’Associazione è nata nel 1975 per volontà dei genitori dei bambini colpiti da Diabete Mellito di tipo 1 (insulino dipendente), in collaborazione con alcuni medici dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Torino. Le finalità e gli scopi dell’Associazione sono contenuti nello Statuto registrato a Torino il 29 ottobre 1975 e sono:
Aumentare con ogni mezzo la conoscenza del diabete giovanile. Seguire i problemi connessi all’esordio della malattia, che in molti casi si verifica nella primissima infanzia, assistendo le famiglie da vicino.

Istruire ed educare i giovani diabetici e le loro famiglie, attraverso pubblicazioni, conferenze e corsi di educazione sanitaria.

Sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari ai problemi dei giovani diabetici e delle loro famiglie, alle innumerevoli difficoltà che, dettate dalla non conoscenza della malattia e delle vigenti disposizioni legislative, si presentano a scuola e nelle attività sportive.

Cercare di sopperire alle deficienze della struttura sanitaria.

Carissimo Luca parlaci di te come presidente……….

1) Da quanto tempo è presidente di questa associazione?

Sono presidente dell’Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta dal 2016. A marzo di quest’anno mi è stata rinnovata la fiducia a continuare il lavoro con il gruppo del direttivo composto da 15 genitori. L’associazione è composta principalmente da genitori di bambini e adolescenti affetti dal diabete di tipo 1. Svolgiamo l’attività in coordinamento con l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.

2) Attualmente quanti sono gli iscritti ?

Abbiamo poco più di 300 soci. Considerando che l’ospedale ha in cura circa 600 pazienti e che la malattia ha un grande impatto sociale, ritengo che il numero dei soci sia decisamente basso. Ci stiamo impegnando per farci conoscere di più sul territorio.

3) Lei è diabetica/o? Cosa l’ha spinta ad accettare la carica di presidente?

Sono il papà di un bambino con diabete che ha esordito nel 2012 all’età di 7 anni. Fin dai primi giorni dell’esordio ho sentito la necessità di cercare sostegno nelle altre famiglie che avevano già vissuto la stessa situazione di difficoltà.

Ho conosciuto l’associazione e dopo qualche mese ho deciso di impegnarmi in prima persona e di provare a restituire quello che avevo ricevuto. Sono quindi entrato in associazione, prima come volontario e poi nel direttivo. Condividendo i progetti e le linee guide dell’associazione, ho accettato il ruolo di presidente in un momento in cui era necessario dare un’alternanza d’incarico, ma in continuità al lavoro svolto fino ad allora.

4) Come riesce a coinvolgere i soci, con quali attività?

Il coinvolgimento delle famiglie è un obiettivo fondamentale della nostra associazione. Richiede molto impegno e non è sempre facile. Durante l’anno proponiamo numerosi eventi che hanno lo scopo di far incontrare le famiglie, i bambini e i ragazzi per condividere le proprie esperienze, informare e aggiornare sui temi importanti come la scuola, i diritti o sulle novità in campo scientifico e tecnologico.

Oltre ad essere occasioni importanti per unire le famiglie, ci danno l’opportunità di trovare nuovi volontari che desiderano entrare in associazione.

5) Quali sono gli aspetti in cui secondo lei deve prepararsi un presidente? Quali conoscenze sono essenziali?

È difficile dire quali siano le conoscenze essenziali. Sicuramente sono in continua evoluzione, richiedono un aggiornamento costante e dipendono dal periodo di gestione dell’associazione. In questi anni ho partecipato a riunioni e stesure di documenti per ricorsi al TAR e preparato richieste alla direzione sanitaria per i campi scuola. Gli aspetti sono quindi molteplici.

Come in ogni organizzazione anche nell’associazione è fondamentale costruire un gruppo composto da volontari con diverse competenze. Noi ci siamo organizzati per aree d’intervento come scuola, sanità, sport, ecc. e inserito persone che potevano dare il loro contributo con la loro preparazione nei vari ambiti.

In ogni caso, non c’è conoscenza più grande di quella di un genitore che vive giornalmente le difficoltà di un figlio con diabete. Per questo motivo ritengo fondamentale che la carica del presidente sia affidata a un genitore.

6) Collabora con altre associazioni del suo territorio? Fa parte del coordinamento o federazione della sua regione? Organizzate iniziative insieme?

Da qualche mese abbiamo iniziato a collaborare con le altre associazioni pediatriche presenti sul territorio piemontese; Jada che raccoglie l’area di Alessandria, Asti, Cuneo e AGD Novara per l’area Novara, Biella, Verbania-Cusio-Ossola.

Le nostre associazioni mantenendo la propria identità, necessaria per operare sul territorio di appartenenza, hanno iniziato a collaborare nell’organizzazione dei campi scuola, condividendo personale medico e risorse economiche e applicando in concreto il modello di rete endocrino-diabetologica regionale. Entro l’anno faremo quattro campi scuola per tutor, ragazzi in transizione alla diabetologia dell’adulto, pre-adolescenti e pre-scolari, coinvolgendo più di 120 persone tra bambini, ragazzi e genitori.

Inoltre facciamo parte del CAPeD, Coordinamento Associazioni Persone con Diabete del Piemonte e Valle d’Aosta di cui fa parte la FAND.

Siamo infine affiliati ad AGD Italia con cui collaboriamo per portare avanti progetti utili per tutto il territorio nazionale.

7) Che rapporto avete con i medici di famiglia ed i Diabetologi delle strutture pubbliche?

Con il team Diabetologico dell’ospedale abbiamo un ottimo rapporto di stretta collaborazione e condivisione delle attività. Questo è un valore essenziale nella cura della malattia, perché rappresenta per le famiglie la possibilità di costruire il bagaglio di conoscenze cliniche e per i medici di conoscere in concreto l’esperienza delle famiglie nella gestione quotidiana della malattia. L’Associazione insieme al Regina Margherita organizza corsi di base ai pediatri di famiglia.

Grazie Luca, buon lavoro ed un abbraccio a tutti i vostri bambini e volontari.

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