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DiGiacomo Trapani

Parlami di te come presidente: intervista a Luca Travostino presidente Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta

 

AGD – Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico è nata nel 1975 per volontà dei genitori di bambini colpiti da Diabete Mellito di tipo 1, in collaborazione con alcuni medici dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Torino.

È una Onlus che offre sostegno psicologico, formativo e burocratico a bambini e ragazzi diabeteci e alle loro famiglie.

AGD attualmente segue circa 600 bambini in cura presso il centro diabetologico del Regina Margherita di Torino.

L’Associazione è nata nel 1975 per volontà dei genitori dei bambini colpiti da Diabete Mellito di tipo 1 (insulino dipendente), in collaborazione con alcuni medici dell’Istituto di Clinica Pediatrica dell’Università di Torino. Le finalità e gli scopi dell’Associazione sono contenuti nello Statuto registrato a Torino il 29 ottobre 1975 e sono:
Aumentare con ogni mezzo la conoscenza del diabete giovanile. Seguire i problemi connessi all’esordio della malattia, che in molti casi si verifica nella primissima infanzia, assistendo le famiglie da vicino.

Istruire ed educare i giovani diabetici e le loro famiglie, attraverso pubblicazioni, conferenze e corsi di educazione sanitaria.

Sensibilizzare gli organi politici, amministrativi e sanitari ai problemi dei giovani diabetici e delle loro famiglie, alle innumerevoli difficoltà che, dettate dalla non conoscenza della malattia e delle vigenti disposizioni legislative, si presentano a scuola e nelle attività sportive.

Cercare di sopperire alle deficienze della struttura sanitaria.

Carissimo Luca parlaci di te come presidente……….

1) Da quanto tempo è presidente di questa associazione?

Sono presidente dell’Associazione per l’Aiuto al Giovane Diabetico Piemonte e Valle d’Aosta dal 2016. A marzo di quest’anno mi è stata rinnovata la fiducia a continuare il lavoro con il gruppo del direttivo composto da 15 genitori. L’associazione è composta principalmente da genitori di bambini e adolescenti affetti dal diabete di tipo 1. Svolgiamo l’attività in coordinamento con l’Ospedale Infantile Regina Margherita di Torino.

2) Attualmente quanti sono gli iscritti ?

Abbiamo poco più di 300 soci. Considerando che l’ospedale ha in cura circa 600 pazienti e che la malattia ha un grande impatto sociale, ritengo che il numero dei soci sia decisamente basso. Ci stiamo impegnando per farci conoscere di più sul territorio.

3) Lei è diabetica/o? Cosa l’ha spinta ad accettare la carica di presidente?

Sono il papà di un bambino con diabete che ha esordito nel 2012 all’età di 7 anni. Fin dai primi giorni dell’esordio ho sentito la necessità di cercare sostegno nelle altre famiglie che avevano già vissuto la stessa situazione di difficoltà.

Ho conosciuto l’associazione e dopo qualche mese ho deciso di impegnarmi in prima persona e di provare a restituire quello che avevo ricevuto. Sono quindi entrato in associazione, prima come volontario e poi nel direttivo. Condividendo i progetti e le linee guide dell’associazione, ho accettato il ruolo di presidente in un momento in cui era necessario dare un’alternanza d’incarico, ma in continuità al lavoro svolto fino ad allora.

4) Come riesce a coinvolgere i soci, con quali attività?

Il coinvolgimento delle famiglie è un obiettivo fondamentale della nostra associazione. Richiede molto impegno e non è sempre facile. Durante l’anno proponiamo numerosi eventi che hanno lo scopo di far incontrare le famiglie, i bambini e i ragazzi per condividere le proprie esperienze, informare e aggiornare sui temi importanti come la scuola, i diritti o sulle novità in campo scientifico e tecnologico.

Oltre ad essere occasioni importanti per unire le famiglie, ci danno l’opportunità di trovare nuovi volontari che desiderano entrare in associazione.

5) Quali sono gli aspetti in cui secondo lei deve prepararsi un presidente? Quali conoscenze sono essenziali?

È difficile dire quali siano le conoscenze essenziali. Sicuramente sono in continua evoluzione, richiedono un aggiornamento costante e dipendono dal periodo di gestione dell’associazione. In questi anni ho partecipato a riunioni e stesure di documenti per ricorsi al TAR e preparato richieste alla direzione sanitaria per i campi scuola. Gli aspetti sono quindi molteplici.

Come in ogni organizzazione anche nell’associazione è fondamentale costruire un gruppo composto da volontari con diverse competenze. Noi ci siamo organizzati per aree d’intervento come scuola, sanità, sport, ecc. e inserito persone che potevano dare il loro contributo con la loro preparazione nei vari ambiti.

In ogni caso, non c’è conoscenza più grande di quella di un genitore che vive giornalmente le difficoltà di un figlio con diabete. Per questo motivo ritengo fondamentale che la carica del presidente sia affidata a un genitore.

6) Collabora con altre associazioni del suo territorio? Fa parte del coordinamento o federazione della sua regione? Organizzate iniziative insieme?

Da qualche mese abbiamo iniziato a collaborare con le altre associazioni pediatriche presenti sul territorio piemontese; Jada che raccoglie l’area di Alessandria, Asti, Cuneo e AGD Novara per l’area Novara, Biella, Verbania-Cusio-Ossola.

Le nostre associazioni mantenendo la propria identità, necessaria per operare sul territorio di appartenenza, hanno iniziato a collaborare nell’organizzazione dei campi scuola, condividendo personale medico e risorse economiche e applicando in concreto il modello di rete endocrino-diabetologica regionale. Entro l’anno faremo quattro campi scuola per tutor, ragazzi in transizione alla diabetologia dell’adulto, pre-adolescenti e pre-scolari, coinvolgendo più di 120 persone tra bambini, ragazzi e genitori.

Inoltre facciamo parte del CAPeD, Coordinamento Associazioni Persone con Diabete del Piemonte e Valle d’Aosta di cui fa parte la FAND.

Siamo infine affiliati ad AGD Italia con cui collaboriamo per portare avanti progetti utili per tutto il territorio nazionale.

7) Che rapporto avete con i medici di famiglia ed i Diabetologi delle strutture pubbliche?

Con il team Diabetologico dell’ospedale abbiamo un ottimo rapporto di stretta collaborazione e condivisione delle attività. Questo è un valore essenziale nella cura della malattia, perché rappresenta per le famiglie la possibilità di costruire il bagaglio di conoscenze cliniche e per i medici di conoscere in concreto l’esperienza delle famiglie nella gestione quotidiana della malattia. L’Associazione insieme al Regina Margherita organizza corsi di base ai pediatri di famiglia.

Grazie Luca, buon lavoro ed un abbraccio a tutti i vostri bambini e volontari.

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Cinque piccoli errori che tutti commettono

Spesso può essere difficile destreggiarsi nella gestione del diabete. Con la necessità di aderire al trattamento e  l’agenda fitta di impegni è normale avere poco tempo a disposizione e rischiare di dimenticarsi di alcuni dettagli. Per questo motivo, non essere troppo severo con te stesso se dovessi commettere uno dei piccoli errori elencati di seguito. Certo, se puoi evitarli, meglio!

  1. Saltare la colazione. In genere, dopo una notte di sonno, i livelli di glucosio nel sangue sono più elevati e il corpo ha bisogno di carburante. Pianifica dei pasti veloci e salutari per le mattinate più caotiche, ad esempio a base di avena, frutta o cereali integrali.
  2. Indovinare la quantità di carboidrati. Identificare il corretto contenuto dei carboidrati contenuti nei pasti è una pratica fondamentale per le persone con diabete trattate con insulina, in quanto proprio i carboidrati sono i maggiori responsabili dell’impatto sulla glicemia; saper, dunque, stimare correttamente i carboidrati assunti permette di adeguare la dose di insulina da somministrare al pasto. Più accurata sarà la stima dei carboidrati, più accurato sarà il bolo di insulina, migliore sarà la glicemia!
  3. Non lavarsi le mani prima di eseguire una misurazione della glicemia. Se ad esempio restano dei residui di frutta sulle dita, il misuratore potrebbe fornire delle letture troppo elevate. Inoltre, assicurati di asciugare bene le mani in quanto l’acqua in eccesso potrebbe diluire campione e alterare i risultati.
  4. Premiarsi automaticamente con del cibo. Dopo avere consumato molte energie in palestra è giusto concedersi qualche coccola di tanto in tanto. L’importante è non farlo troppo spesso o tutti gli sforzi compiuti saranno vani.
  5. Restare in silenzio. Se quando ti trovi dal medico hai ancora dei dubbi, ma non rivolgi alcuna domanda perché ti vergogni o ti dimentichi di farlo, prova a seguire questo suggerimento: prepara anticipatamente un elenco delle cose di cui desideri parlare. La salute è un argomento estremamente importante di cui è bene parlare sempre, soprattutto considerando quanto sia difficile fissare un appuntamento medico.

Il punto non è diventare un modello di perfezione, perché sarebbe impossibile, ma costruire delle abitudini quotidiane migliori.

DiGiacomo Trapani

Nuovo Farmaco sperimentale per il T1D

Gli esiti pubblicati oggi sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine e appena presentati al Congresso Europeo sul Diabete (EASD) di Lisbona: una pasticca capace di tenere a bada il glucosio nel sangue.

Sono sorprendenti i risultati dello studio internazionale multicentrico sul Sotagliflozin, che si candida a divenire un nuovo e promettente farmaco anti-diabete. Una singola compressa, assumibile per via orale, è stata affiancata alla quotidiana e obbligatoria insulina in pazienti affetti da diabete di tipo 1, costretti a vita a queste punture dalla prematura morte delle beta-cellule del loro pancreas, non più in grado di rifornirli autonomamente di questo importante ormone. La speciale pasticca, presa la mattina a colazione, si è rivelata capace di tenere a bada il glucosio nel sangue e di conservare la propria efficacia pur con un minore apporto di insulina. Un dato significativo per la qualità della vita di pazienti cronici che soffrono spesso, nonostante l’assunzione giornaliera dell’ormone, di sbalzi nei livelli glicemici. Il trial clinico di fase 3 è durato 24 settimane e vi hanno preso parte 1.402 soggetti con diabete di tipo 1, reclutati da 133 centri di ricerca dislocati in 19 Paesi del mondo.

Gli esiti, pubblicati oggi sulla rivista scientifica New England Journal of Medicine e appena presentati al Congresso Europeo sul Diabete (EASD) in corso a Lisbona, vedono tra i maggiori principal investigator coinvolti il professor Paolo Pozzilli, Ordinario di Endocrinologia e Malattie Metaboliche presso l’Università Campus Bio-Medico di Roma (UCBM). “La sperimentazione – spiega il docente – ha accertato che questo nuovo farmaco, che fa parte della classe dei cosiddetti inibitori del riassorbimento del glucosio a livello renale, consentendone l’eliminazione attraverso le urine, è in grado di ridurre il suo assorbimento anche a livello intestinale. I pazienti che hanno partecipato al trial clinico, grazie all’assunzione di questa compressa hanno registrato una significativa riduzione del fabbisogno insulinico e un notevole miglioramento nei livelli dell’emoglobina glicata, che è indice di buon controllo del metabolismo: in particolare, il farmaco è riuscito ad abbassare la loro glicemia e a mantenerla stabile nonostante, nel contempo, fosse stato ridotto loro l’apporto d’insulina”. “Questo – aggiunge Pozzilli – può significare un minor rischio di complicanze a lungo termine”. Non solo: il Sotagliflozin si è rivelato anche efficace nel ridurre le ipoglicemie, favorire la perdita di peso e controllare la pressione arteriosa nei soggetti in cui era elevata.

Gli italiani con diabete di tipo 1 sono circa 300mila (fonte: Ministero della Salute). Nel mondo ne sono colpiti 29 milioni di persone, ma il fenomeno è in crescita. Il successo della sperimentazione rappresenta, quindi, una potenziale rivoluzione nel campo della cura di questa patologia autoimmune, detta anche ‘giovanile’ perché di solito colpisce soggetti nell’infanzia o nell’adolescenza ed è generata dalla morte progressiva delle loro beta-cellule pancreatiche, che scomparendo a poco a poco lasciano questi soggetti senza la ‘razione’ giornaliera di insulina, necessaria per smaltire gli zuccheri assunti con l’alimentazione.

La nuova molecola appartiene a una famiglia di farmaci finora testati solo per la cura del diabete di tipo 2, quello che insorge a seguito di obesità o di cattive abitudini alimentari. I trials clinici sui ‘parenti’ del Sotagliflozin avevano dimostrato recentemente – in particolare per due di essi, l’Empagliflozin e il Canagliflozin – la capacità di ridurre di un terzo la mortalità nei pazienti con diabete di tipo 2 per tutte le cause. Anche per questo, la sfida che si schiude ora per i ricercatori sarà quella di “verificare sperimentalmente se questa molecola, come le ‘cugine’ validate per il diabete di tipo 2, possa avere effetti analoghi sulla mortalità anche nei pazienti con diabete giovanile”, conclude Pozzilli. La pillola ‘sugar-killer’ sarà con tutta probabilità disponibile in commercio entro un anno

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